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Lésions Cérébrales Acquises
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Qu'est-ce
qu'une Lésion Cérébrale Acquise ?
(LCA)
Une LCA, c’est quoi ?
« Lésion cérébrale » signifie que le cerveau a été endommagé à un (ou plusieurs) endroit(s). Ceci a provoqué la mort d’un certain nombre de cellules (= neurones) dans une (ou plusieurs) zone(s) du cerveau et a créé une (ou plusieurs) lésion(s). Les neurones, contrairement aux autres cellules du corps, n’ont pas la possibilité de se régénérer, d’être remplacés par de nouvelles cellules.
« Acquise » signifie que la lésion n’était pas présente à la naissance, mais qu’elle est survenue à un moment de la vie, à n’importe quel âge, du bébé jusqu’à la personne très âgée.
Ainsi, une LCA est définie comme une lésion du cerveau qui est survenue après la naissance, le plus souvent brutalement, puis qui va se stabiliser.
On utilise aussi les termes de « cérébrolésion » et de « personne cérébrolésée ».
Une LCA, ça survient comment ?
De multiples causes peuvent être à l’origine d’une LCA.
Certaines sont fréquentes :
- Le cerveau a subi un choc violent, par exemple lors d’un accident de la route, lors d’une chute d’un échafaudage ou lors d’une agression : c’est le Traumatisme Crânien (TC).
- Une artère du cerveau s’est soit bouchée, soit rompue : c’est l’Accident Vasculaire Cérébral (AVC).
- Le cerveau a été privé de l’oxygène dont il a un besoin vital, par exemple lors d’un arrêt cardiaque ou d’une intoxication au monoxyde de carbone : c’est l’anoxie cérébrale.
D’autres causes sont plus rares :
- Les tumeurs cérébrales.
- Les lésions provoquées par certaines bactéries ou certains virus : ce sont les méningites, les encéphalites, les abcès.
- Le contact avec des produits toxiques pour le cerveau : alcool, drogues, solvants…
Une LCA, c’est rare ou fréquent ?
En France, chaque année, on estime que 250 000 personnes vont présenter une LCA.
Une LCA, c’est toujours grave ?
Le plus souvent, la situation apparaît grave d’emblée. Elle peut encore s’aggraver dans les heures ou jours qui suivent et comporte un risque de mortalité (on parle alors de « pronostic vital engagé »). Puis, la situation va se stabiliser. Par la suite, le plus souvent, on va pouvoir observer une amélioration progressive des troubles. Néanmoins, certains pourront persister au-delà de plusieurs mois, voire être définitifs (on parle alors de « séquelles »). Les séquelles sont variables d’une personne à l’autre. Elles peuvent être multiples et lourdes et sont difficiles à prédire au moment de la lésion pour une personne donnée.
Dans d’autres cas, les symptômes peuvent paraître peu inquiétants dans un 1er temps (par exemple, lors d’un traumatisme crânien dit « léger »), mais une LCA doit toujours être prise au sérieux et amener à consulter.
Une LCA, ça provoque toujours un coma ?
Une LCA entraîne presque toujours des troubles de la conscience :
- Dans les cas les moins graves, le patient semble perdu dans le temps et l’espace (il fait des erreurs sur le jour, le mois ou l’année, ne sait plus où il est) : il est désorienté. Il tient des propos confus, incohérents, il peut être agité. Il n’a pas conscience de son état. On parle alors de « confusion » ou d’« état confusionnel ».
- Dans d’autres cas, le patient va présenter une perte de connaissance qui peut aller de quelques minutes à quelques heures.
- Dans les cas les plus graves, le patient va présenter un coma.
Le coma, c’est quoi ?
C’est une perte complète de la conscience. Il est toujours dû à des lésions graves du cerveau, sauf dans le cas particulier du coma artificiel (provoqué par des médicaments).
Les médecins vont évaluer le niveau du coma au moyen d’une échelle de mesure (Echelle de Glasgow). Un score inférieur ou égal à 8 signifie que le patient est en coma. Le score le plus bas est de 3.
Une personne qui est dans le coma a toujours les yeux fermés ; elle ne peut pas communiquer, ni réagir volontairement, même si on la stimule en lui parlant ou en la touchant. Elle peut bouger, mais ce sont des mouvements réflexes, automatiques.
La personne qui est dans le coma n’a pas conscience de son état et ne gardera aucun souvenir de cette période.
Le coma peut durer de quelques heures à plusieurs semaines.
Il peut évoluer vers le décès ou plus souvent vers l’éveil.
L’éveil, c’est quoi ?
C’est la sortie du coma.
On situe l’éveil à partir du moment où le patient va ouvrir les yeux.
Toutefois, l’éveil ne signifie pas que le patient est conscient, et, contrairement à ce qu’on peut voir au cinéma, le retour à la conscience va prendre un certain temps…
Comment se fait le retour à la conscience ?
Il peut durer de quelques heures à plusieurs semaines : plus le coma est long, plus le retour à la conscience sera long.
Il va se faire progressivement en passant par 3 phases :
- La phase « végétative » : le patient respire de façon autonome (il ne dépend plus d’une machine), ses yeux sont ouverts, mais aucune réponse volontaire motrice ou verbale n’est possible. Il n’est plus dans le coma, mais il n’y a pas de manifestation de la conscience.
- La phase « pauci-relationnelle » : le patient a des capacités de communication, mais elles sont minimales (par exemple : suivre du regard, sourire, se gratter…) et pas toujours présentes (« fluctuantes »). Le niveau de conscience est minimal.
- La phase de « confusion » : le patient a de plus en plus de capacités à réagir, et surtout à communiquer avec son entourage. Son niveau de conscience est amélioré, mais reste perturbé. Il est perdu dans le temps et le lieu (« désorientation temporo-spatiale »). Sa mémoire n’arrive pas à enregistrer ce qu’on lui dit et ce qui se passe autour de lui (« oubli à mesure »). Il peut ne pas reconnaître ses proches. Il peut être anxieux et agité, voire agressif. Généralement cet état va s’améliorer progressivement jusqu’au retour à une conscience normale. Mais, il peut arriver qu’il dure dans le temps.
Le retour à la conscience se fait toujours ?
Non, l’évolution peut s’arrêter à tout moment avant le retour à la conscience.
- Elle peut s’arrêter à la phase végétative : au bout de plusieurs mois sans évolution, le patient est déclaré en « Etat Végétatif Chronique » (EVC), appelé aussi « état d’éveil non répondant ».
- Elle peut s’arrêter à la phase pauci-relationnelle : au bout de plusieurs mois sans évolution, le patient est déclaré en « Etat Pauci-Relationnel » (EPR), appelé aussi « état de conscience minimale ».
Actuellement, 1500 personnes en France sont concernées par l’EVC ou l’EPR.
Quelles conséquences d’une LCA pour les proches ?
Par sa brutalité et sa gravité, la lésion cérébrale acquise (LCA) va provoquer une rupture dans la trajectoire de vie de la personne cérébrolésée et remettre en cause ses projets de vie antérieurs.
La LCA va aussi avoir des conséquences majeures pour les proches de la personne cérébrolésée : conjoint, enfants, parents, frères et sœurs….
En effet, les proches vont d’abord vivre avec angoisse la violence de l’annonce de l’accident ou du diagnostic, du coma éventuel, du risque de mort, puis la longue période d’incertitude de l’éveil de coma et du retour à la conscience, avec la perspective du risque de séquelles lourdes. Ils vont se trouver plongés dans un univers médical qui leur est étranger, dont ils ne connaissent ni les règles, ni la fonction des différents intervenants, ni le langage, souvent incompris ou mal compris. Ils vont être amenés à poser des questions cruciales et urgentes (« Est-ce qu’il va vivre ? Est-ce qu’il va sortir du coma ? Est-ce qu’il va nous reconnaître ? Quand ? Dans combien de temps ? ») pour lesquelles ils attendent des réponses précises et rassurantes. Mais l’incertitude et la prudence sont la règle et les réponses seront souvent « On ne sait pas encore», « Il faut attendre »…
Par ailleurs, les proches vont être amenés à devoir concilier le poids de cette situation avec leurs autres obligations familiales et socio-professionnelles (s’occuper des autres enfants et/ou de leurs parents, aller au travail, entretenir la maison, gérer les démarches administratives….) avec le sentiment de vivre en même temps 2 vies parallèles, 2 temps différents à l’hôpital et à l’extérieur…
La lésion cérébrale acquise va venir bouleverser la vie des proches, rompre un fonctionnement familial, modifier le rôle et la place de chacun des membres de cette famille, remettre en cause certains de leurs projets (arrêt de travail du conjoint ou d’un parent, parents qui renoncent au déménagement prévu à leur retraite, scolarité et loisirs des frères ou sœurs..).
Les proches de la personne cérébrolésée vont se trouver engagés dans un parcours long, difficile et épuisant.
Au stade initial de la réanimation, leur présence est très limitée. Puis, elle sera de plus en plus sollicitée et encouragée. Elle est primordiale pour aider le patient à retrouver son identité, son histoire personnelle et familiale, ses repères. Leur présence va le rassurer, l’apaiser, le stimuler, le canaliser. Les proches vont aussi jouer un rôle important d’information auprès des soignants qui pourront mieux appréhender la personne à prendre en charge (sa personnalité antérieure, ses goûts et intérêts, ses activités, ses antécédents…).
Les proches auront besoin d’être aidés, écoutés, accompagnés tout au long du parcours de soins, au moment de la sortie et après la sortie. En effet, le retour à domicile, bien que préparé et souvent vivement souhaité, s’avère être une période difficile et compliquée, à la fois pour le patient et ses proches. La prise de conscience de cette situation a débouché sur la nécessité du suivi en consultation du patient et de ses proches. Cet accompagnement peut être maintenu pendant plusieurs années.